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Gustavo Cerati murió hoy a los 55 años de un paro respiratorio, tras cuatro años de permanecer en coma por un accidente cerebrovascular. Si bien hasta el momento no hubo una confirmación oficial de las circunstancias de muerte, su caso volvió a poner en el centro de la escena el debate sobre la muerte digna como ningún otro. En 2012, se sancionó la Ley de Muerte Digna, que reconoce “el derecho de pacientes con un estado de salud irreversible a rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos para mantenerlos con vida”. Los familiares del músico siempre rechazaron de plano esa opción, aunque la trascendencia del caso se despertó una polémica social que cruzó las fronteras de la ética y  de la ciencia. "Yo nunca me planteé la alternativa de la muerte digna, porque confío en que Gustavo va a salir, así que no lo tengo en mis pensamientos", había dicho Lilian Clark, su madre, antes de que se promulgara la ley. Los restos del guitarrista  serán velados a partir de las 21 en la Legislatura porteña.

"Comunicamos que hoy en horas de la mañana, entre las 9 y las 10 falleció el paciente Gustavo Cerati como consecuencia de un paro respiratorio", fueron las palabras del médico Gustavo Barbalace de la clínica Alcla, donde estaba internado el músico. El 15 de mayo de 2010, el ex músico de Soda Stereo cerró un recital en Caracas y horas después sufrió un ataque cerebral masivo del cual nunca se recuperó. A los meses de estar internado, los médicos reconocían que había pocas expectativas de mejorías. Las opiniones, en el mundo artístico, estaban divididas. Charly Alberti, ex compañero de Cerati, dijo: “Me parece que hay que dejarlo ir…o venir”.

Otro músico, Pity Álvarez, había sido explícito: “La verdad, creo que lo mejor es que se muera. Se lo deseo de toda onda”. Entre los fans y los medios, circulaban preguntas. ¿Podía despertar algún día? ¿Era razonable pensar en la muerte digna si su situación era irreversible? Aunque ningún médico se animaba a descartar nada, el pronóstico era desalentador. Con el paso del tiempo, las chances decrecían: en la historia médica, hubo pacientes que lograron despertar pero antes de que pase un año de una lesión traumática o tres meses de una no traumática, como un ataque cerebral. A la posibilidad de que Cerati conservara un resto de conciencia se abrazaba su madre, quien decía que su hijo que se emocionaba y realizaba pequeños movimientos. Parecía la única voz en el desierto.

A más de dos años de la Ley de Muerte Digna –en rigor, un conjunto de innovaciones dentro de la Ley 26.529 de Derechos del Paciente - , y mientras el tema continúa siendo objeto de debate en la comunidad religiosa y entre los investigadores de bioética, otros casos ilustraron la complejidad del tema.

Otros casos que llegaron a la Justicia

En Neuquén, la Corte Suprema de Justicia pidió opinión al Cuerpo Médico Forense para resolver el caso de Marcelo Diez, que lleva veinte años en coma tras sufrir un accidente. A diferencia de Cerati, sus hermanas pidieron a la justicia que pueda morir dignamente. Y recibieron un apoyo fundamental: la Procuración General de la Nación opinó que debía respetarse la decisión de las hermanas. Antes, el caso había llegado al Tribunal Superior de Justicia de la provincia, que en 2012 expresó: “la cuestión no requiere de autorización judicial”, por lo que debía resolverse en el ámbito familiar. Para ello se amparó en la Ley 26.742 que reforma la normativa sobre Derechos del Paciente. Pero la Defensoría General y la entidad médica donde estaba internado Marcelo se opusieron y  presentaron un recurso extraordinario. De ese modo, la causa llegó hasta la Corte Suprema, que ahora pidió un informe médico para resolver el caso.

El caso que inspiró la Ley de Muerte Digna fue el de Camila Herbón, la niña de tres años que desde que nació vivió en estado vegetativo. En efecto, los médicos accedieron al pedido de los padres y le desconectaron el respirador. La Ley  amplía los derechos de los pacientes y de sus familiares al permitirles decidir sobre los alcances de los tratamientos terapéuticos en caso de enfermedades terminales, irreversibles o incurables. De esta manera, los pacientes podrán optar por evitar el “encarnizamiento terapéutico”, que prolonga la vida aun cuando no existen perspectivas de mejoras sobre la salud. En caso de que exista una limitación física o psíquica, podrán dar su consentimiento el cónyuge o conviviente, los hijos mayores de 18 años, los padres u otros familiares con lazo de consanguinidad.

En este sentido, la ley no contempla la aplicación de penas a los médicos que asistan al paciente a cumplir su voluntad. A su vez, dictamina que las personas mayores de edad la pueden dejar documentada  a través de “directivas anticipadas” que deberán contar con la aprobación del médico a cargo. "La expresión de la voluntad debe realizarse por escrito ante un escribano o en juzgado de primera instancia con la presencia de dos testigos. En cualquier momento el paciente podrá revocar su decisión", reglamenta la legislación.

Y hay otro punto clave: la ley no está relacionada con la eutanasia ni con el suicidio asistido, prácticas penadas por la ley argentina. “La posibilidad del paciente de consentir o rechazar estos procedimientos es también una cuestión de derechos humanos. La modificación de esta ley no consagra la eutanasia ni el suicidio asistido, sino que garantiza el derecho del paciente sobre su calidad de vida”, había dicho el ex senador Daniel Filmus cuando se aprobó en la cámara alta de la Nación.